Verborgene Herausforderungen: Das PDA-Phänomen bei Autismus-Spektrum-Störungen

PDA-englische Abkürzung für "Pathological Demand Avoidance"- ist ein klinisch gut erkennbarer Symptomkomplex, der jedoch wissenschaftlich noch nicht ausreichend erforscht ist. Nach aktuellem Wissensstand wird er am ehesten dem Autismus-Spektrum zugeordnet. Es wurde und wird noch immer diskutiert, ob PDA ein Subtyp des Autismus sein könnte. Diese Auffassung wurde aber an verschiedenen Stellen bereits widerlegt. Dennoch wird im ICD-11 (6A02), dem internationalen Klassifikationssystem der Krankheiten, der Begriff PDA selbst zwar nicht explizit erwähnt, jedoch wird die Verhaltensweise als extreme Anforderungsvermeidung („demand avoidance“) als ein Merkmal des Autismus-Spektrums beschrieben. Es bezeichnet eine Verhaltensform innerhalb des Autismus-Spektrums, die durch eine intensive Vermeidung von alltäglichen Anforderungen und Erwartungen gekennzeichnet ist.

Der Begriff der PDA wurde erstmals in den 1980er Jahren von der Psychologin Professor Elizabeth Newson OBE angeführt, als sie in ihrer Klinik in Nottingham Kinder auf Autismus untersuchte. Zu dieser Zeit wurden die Begriffe "nicht näher bezeichnete tiefgreifende Entwicklungsstörungen" (DSM IV) und "atypischer Autismus"(ICD-10) verwendet. Basierend auf ihren umfangreichen Forschungen identifizierte Newson eine Gruppe von Kindern, die einige, aber nicht alle Kriterien des "klassischen" Autismus erfüllten. Zu den Hauptmerkmalen dieser Gruppe, die sie zunächst umschrieb, gehören zum Beispiel:

·      Extremes Vermeidungsverhalten: Personen mit PDA zeigen eine starke und oft übermäßige Vermeidung von Anforderungen, die an sie gestellt werden, selbst bei alltäglichen und einfachen Aufgaben. Dies zeigt sich in einer intensiven und oft zwanghaften Vermeidung von Anforderungen und Erwartungen. Kinder und Erwachsene mit PDA entwickeln eine Vielzahl von Strategien, um diesen Anforderungen zu entgehen. Diese Strategien können sozialmanipulativ sein, wie zum Beispiel das Umlenken von Gesprächen, das Erfinden von Ausreden oder das Vortäuschen von Unfähigkeit. In extremen Fällen kann es zu Panikreaktionen kommen, die sich in Flucht-, Kampf- oder Einfrierverhalten äußern. Diese Reaktionen sind oft unverhältnismäßig zur gestellten Anforderung und können scheinbar aus dem Nichts auftreten, wenn die Person sich unter Druck gesetzt oder kontrolliert fühlt.

·      Widerstand gegen Routinen: Sie neigen dazu, sich stark gegen Routinen und festgelegte Strukturen zuwidersetzen. Dies unterscheidet sie von anderen Formen der Autismus-Spektrum-Störung, da Menschen mit Autismus oft Routinen und feste Strukturen benötigen, um sich sicher und wohlzufühlen und um sich zu beruhigen. Veränderungen können bei ihnen erheblichen Stress und Angst auslösen. Menschen mit PDA bevorzugen Flexibilität und Kontrolle über ihre Umgebung, um sich nicht unter Druck gesetzt zu fühlen. Ein weiterer nicht zu unterschätzender Unterschied liegt in der „sozialen Interaktion“. PDA-Betroffene haben oft gute soziale Fähigkeiten und können sehr geschickt im sozialen Umgang sein, insbesondere beim Manipulieren von Situationen, um Anforderungen zu vermeiden. Andere Autismus-Betroffene zeigen häufig soziale Schwierigkeiten, wie Probleme beim Verstehen sozialer Hinweise, nonverbaler Kommunikation und im Aufbau sozialer Beziehungen. Ihre sozialen Interaktionen sind oft eingeschränkter und weniger flexibel.

·      Häufiges Rollenspiel: Personen mit PDA können oft in verschiedene Rollen schlüpfen oder vorgeben, jemand anderes zu sein, um den Anforderungen zu entgehen. Sie nutzen Rollenspiele und imaginative Szenarien als Teil ihrer Vermeidungsstrategie.

·      Emotionale Reaktionen und Kontrolle: PDA-Betroffene erleben oft schnelle und intensive Stimmungsschwankungen und haben eine niedrige Frustrationstoleranz. Ihre Reaktionen können dramatisch und scheinbar unverhältnismäßig zur Situation sein. Sie können schnell wütend oder aggressiv werden, wenn sie sich unter Druck gesetzt fühlen.

Andere Autismus-Betroffene können auch emotionale Reaktionen auf Stress und Anforderungen zeigen, aber diese sind oft vorhersehbarer und weniger dramatisch. Sie haben möglicherweise Schwierigkeiten, ihre Emotionen auszudrücken oder zu verstehen.

·      Hohe Kreativität und Phantasie: Sie haben oft eine ausgeprägte kreative und phantasievolle Seite. Viele PDA-Betroffenezeigen eine besondere Begabung in künstlerischen Bereichen wie Zeichnen, Malen,Schreiben oder Musik. Diese Fähigkeiten können ihnen auch als Mittel dienen, um sich auszudrücken und auch, um Anforderungen zu entgehen. Ihre Fähigkeit zur Improvisation zeigt sich oft in Spielen und Aktivitäten, bei denen sie spontan und kreativ reagieren müssen.

Beispiele aus dem Alltag könnten sein, dass ein PDA-betroffenes Kind statt Hausaufgaben zu machen, ein kreatives Projektvorschlagen könnte, das das gleiche Lernziel auf eine für sie weniger belastende Weise erreicht.

Bei sozialen Veranstaltungen könnten sie durch das Erzählen von fantasievollen Geschichten oder das Inszenieren von Spielen die Aufmerksamkeit von unangenehmen Anforderungen ablenken.

Die Kreativität von PDA-Betroffenen ist ein bemerkenswerter Aspekt, der ihnen hilft, mit den Herausforderungen ihres Alltags umzugehen. Diese Kreativität ist nicht nur eine Quelle der Freude und des Ausdrucks für sie, sondern auch ein wesentliches Werkzeug in ihrer Strategie, Anforderungen zu vermeiden und Kontrolle über ihre Umgebung zubehalten. Das Verständnis und die Unterstützung dieser kreativen Ansätze sind entscheidend für die effektive Unterstützung von PDA-Betroffenen.

PDA wird zunehmend als ein eigenständiger Subtyp innerhalb des Autismus-Spektrums erkannt. Die genaue Ursache von PDA ist noch nicht vollständig verstanden, es gibt nur wenige klinisch fundierte Forschungsarbeiten, aber es wird angenommen, dass eine Kombination aus genetischen, neurologischen und Umweltfaktoren eine Rolle spielt. Die Diagnose und Behandlung von PDA können herausfordernd sein, da die Verhaltensweisen, die mit PDA verbunden sind, oft missverstanden werden und zu Konflikten in Schule, am Arbeitsplatz und Zuhause führen können. PDA-Betroffene sind durch ihr extrem ausgeprägtes Vermeidungsverhalten und ihre sozialen Manipulationsfähigkeiten innerhalb des Autismus-Spektrums einzigartig. Ihre Reaktionen auf Anforderungen und ihre Umgangsstrategien unterscheiden sich signifikant von denen anderer Autismus-Betroffener, was spezielle Ansätze in der Unterstützung und Therapie erfordert. Ein individueller und flexibler Ansatz ist oft erforderlich, um Personen mit PDA effektiv zu unterstützen.

Sollten Sie die Vermutung haben, selbst von „Pathological Demand Avoidance (PDA)“ innerhalb des Autismus-Spektrums betroffen zu sein, möchten wir Ihnen hier einige Wege aufzeigen, um geeignete Unterstützung und Begleitung zu bieten:

1. Spezialisierte Diagnostik und Beratung

Fachkundige Diagnostik: Eine genaue Diagnose durch Fachkräfte, die Erfahrung mit PDA haben, ist der erste Schritt. Dies kann helfen, die spezifischen Bedürfnisse und Herausforderungen der betroffenen Person zu identifizieren.

Individuelle Beratungen: Psycholog:innen, Therapeut:innen und spezialisierte Berater:innen können individuelle Beratungen anbieten, um spezifische Strategien und Unterstützungsmöglichkeiten zu entwickeln.

2. Anpassung der Bildungsumgebung

Flexible Lehrpläne: Schulen und Bildungseinrichtungen sollten flexible Lehrpläne anbieten, die auf die Bedürfnisse von PDA-Betroffenen zugeschnitten sind. Dies könnte projektbasiertes Lernen oder alternative Lernmethoden umfassen.

Individualisierte Unterstützung: Einsatz von individuellen Bildungsplänen (IEPs) und zusätzlichen Ressourcen, wie z.B.Sonderpädagogen oder Schulbegleitern, um gezielte Unterstützung zu bieten.

3. Schulungen und Workshops für Eltern und Betreuer

Elterntraining: Schulungsprogramme für Eltern, die ihnen helfen, die Verhaltensweisen und Bedürfnisse ihrer Kinder zu verstehen und effektive Strategien zur Unterstützung zu erlernen.

Workshops und Selbsthilfegruppen: Teilnahme an Workshops und Selbsthilfegruppen, um sich mit anderen Eltern auszutauschen und voneinander zu lernen.

4. Therapeutische Ansätze

Verhaltenstherapie: Verhaltenstherapie, die speziell auf die Vermeidungstaktiken und die Kontrolle von Angstzuständen abzielt, kann hilfreich sein.

Kreativtherapien: Einsatz von Kunst-, Musik- oder Spieltherapie, um den Betroffenen Ausdrucksmöglichkeiten zu bieten und Stress abzubauen.

5. Anpassungen im häuslichen Umfeld

Strukturierte, aber flexible Routinen: Implementierung strukturierter, aber flexibler Tagespläne, die genügend Spielraum für Veränderungen und individuelle Bedürfnisse lassen.

Sicherer Rückzugsort: Schaffung eines sicheren Raums zuhause, an den sich die betroffene Person zurückziehen kann, wenn sie sich überwältigt fühlt.

Sozialkompetenztraining: Programme, die helfen, soziale Fähigkeiten zu entwickeln und den Umgang mit zwischenmenschlichen Beziehungen zu verbessern.

Freizeitaktivitäten: Teilnahme an Freizeitaktivitäten, die auf die Interessen und Fähigkeiten der Betroffenen abgestimmt sind, um positive soziale Interaktionen zu fördern.

7. Medizinische und therapeutische Unterstützung

Multidisziplinäre Ansätze: Zusammenarbeit mit verschiedenen Fachkräften, einschließlich Kinderärzten, Psychiatern, Ergotherapeuten und Logopäden, um eine umfassende Unterstützung zu bieten.

Medikamentöse Behandlung: In einigen Fällen kann eine medikamentöse Behandlung in Erwägung gezogen werden, um begleitende Symptome wie Angst oder Depression zu lindern.

8. Kommunikation und Zusammenarbeit

Regelmäßige Kommunikation: Offene und regelmäßige Kommunikation zwischen Eltern, Lehrer:innen und Therapeut:innen, um sicherzustellen,dass alle Beteiligten über den aktuellen Stand und die Fortschritte informiert sind.

Koordination von Diensten: Zusammenarbeit und Koordination zwischen den verschiedenen Unterstützungsdiensten, um eine konsistente und kohärente Betreuung zu gewährleisten.

9. Individuelle Anpassungen und Strategien

Positive Verstärkung: Einsatz von positiven Verstärkungen und Belohnungssystemen, um gewünschte Verhaltensweisen zufördern.

Anforderungen anpassen: Anpassung der Anforderungen und Erwartungen an die Fähigkeiten und Bedürfnisse der betroffenen Person, um Überforderung zu vermeiden.

10. Langfristige Planung

Zukunftsplanung: Unterstützung bei der langfristigen Planung, einschließlich beruflicher Ausbildung, Lebensplanung und Unabhängigkeitstraining, um den Übergang ins Erwachsenenalter zu erleichtern.

Durch die Kombination dieser Ansätze kann eine umfassende und effektive Unterstützung für Personen mit PDA und ihre Familien gewährleistet werden, die ihnen hilft, die täglichen Herausforderungen besser gemeinsam zu bewältigen und ein erfülltes Leben zu führen.

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